Selvfølgelig kan vi skabe fælles forståelse og empati uden at prøve handicap på egen krop

Lydfilen er produceret af et menneske, men oplæserstemmen er genereret ved hjælp af kunstig intelligens.

Kortvarigt at iklæde sigen funktionsnedsættelse på egen krop – “prøv-selv” tilgangen – kan være en øjenåbner for design-professionelle og øvelsen har været hyldet for dens unikke indblik i de tilgængelighedsproblemer, der kan opstå i livet med en funktionsnedsættelse. Men som handicappet forsker må jeg stille mig uforstående over for den fortsatte brug af undervisningsmetoden. Kan det virkelig være rigtigt, at man skal mærke handicapproblematikker på egen krop for at have empati med dem?

Metoden er tidligere blevet kritiseret for at mangle brugerinddragelse¹, at have fokus på snævre brugergrupper² og for at negligere brugergruppens ekspertise fra deres levede erfaring. I dag bruger man stadig øvelsen med opfordring til en bredere brugerinddragelse, så øvelsen ikke står på egen hånd. Jeg mener dog at “prøv-selv”-metoden bør udfases helt.

Problemet med at “prøve-selv”

Når man iklæder sig et fiktivt handicap i form af bind for øjnene eller en kørestol, reducerer man livet af mennesker med handicap til dets basale fysiske element; i stedet for at se livet som helhed, ser man det kun for dets fysiske begrænsninger. Dét er at gøre personer med handicap uret, for ligesom andre kropslige oplevelser i verden, er funktionsnedsættelse både foranderligt og dybt sanseligt bundet – intet handicap er statisk. Et forsøg på at reducere det avancerede væv af kropslig viden, følelse og erfaring, som et liv med handicap består af, til enenkelt fysisk begrænsning – som så kan afkodes og forstås via få hjælpemidler – er uproduktivt og uempatisk.

“Prøv-selv” metoden giver ikke et reelt indblik i det levede liv som handicappet. Istedet insinuerer metoden, at livet med handicap er så markant anderledes end dét uden, at der ikke er nogen fælles oplevelser mellem de to. Det forstørrer en opdeling af samfundet: hvis man ikke er “normal”, så er man handicappet.

Empati for bedre design

Kernen i handicap-simulering er en søgen efter forståelse, men jeg mener, at det dybdegående kendskab til livet med handicap bygges bedst på empati. Den empati kan man sagtens have og udvikle uden at have mærket barriererne på egen krop. Istedet må man vælge at bruge empati som et redskab, som en radikal tilgang til tilgængelighedsarbejde, hvori sanselighed og kropslige erfaringer bliver sidestillet med akademisk viden. Den kropsliggjorte viden skabt i fællesskab kan være vigtige ressourcer, bl.a. gennem “walking together”², men vigtigst af alt er det at anerkende personer med handicaps ekspertise i det levede liv med funktionsnedsættelse.

I virkeligheden kan brugen af empati se ud på mange måder, og der findes forskellige bud på metodik for empatisk tilgang. Jeg vil slå et slag for noget så simpelt som at lytte opmærksomt. Selv har jeg oplevet konstruktiv empati gennem mit arbejde med Besættelsesmuseet, Aarhus, hvor jeg undersøgte bygningens fysiske tilgængelighed i forbindelse med et eksamensprojekt. Museets administration mødte mig med åbenhed og nysgerrighed, og projektets positive proces dannede et vidensgrundlag for mine videre undersøgelser af tilgængelighed og museer.

Systematisk empati

Besættelsesmuseet bor i kælderen af en fredet bygning med en broget historie som tidligere rådhus, politigård og Gestapo-hovedkvarter. Selvom rammerne er iscenesættende for museet, er bygningens arkitektur fjendtlig for nogle mennesker med funktionsnedsættelser – særligt gangbesværede, svært seende og ældre. Museet rummer gamle celler indrettet som udstillingslokaler, dunkle afkroge uden dagslys og en farligt stejl – men bevaringsværdig – trappe. Fordi ressourcerne til tilgængelighedstiltag er begrænsede, er Besættelsesmuseets løsning at tage så godt imod deres gæster som muligt. Der er lagt energi i at uddannepersonalet i inklusion, som skal sikre, at alle gæster bliver mødt i øjenhøjde og med forståelse.

I min undersøgelse af bygningens tilgængelighed var mit mål ikke – og er aldrig som uddannet arkæolog – at destruere bevaringsværdig kulturarv og erstatte med en “universel” løsning. Det er ikke dét, universelt design handler om, og det er ikke sådan, fagligheden arbejder sammen med kulturarvsforvaltning.

For at lokalisere tilgængelighedsproblematikker besøgte jeg museet flere gange over en periode og kortlagde min personlige smerteoplevelse på museet. Mit medfødte handicap forvolder mig store smerter i lænderyggen, hvilket kan være mere eller mindre invaliderende afhængigt af hvor tilgængeligt det miljø, jeg opholder mig i, er. Jo mere utilgængeligt et rum er for mig, jo større smerter får jeg, og jo mindre funktionsevne besidder jeg. Min undersøgelsesmetode, som jeg kaldte “painwalking,” var kreativ, sensorisk og eksperimenterende. Gennem farvekodning af museets plantegninger registrerede jeg hvilke områder, der forvoldte mig flest smerter, og hvilke jeg kunne opholde mig i uden større problemer. I senere sammenligning af de farvekodede kort stod det klart_, hvilke områder der var mest smertefulde, og dermed hvor de største tilgængelighedsproblemer lå for mig: i manglen på stole og hvilemuligheder, samt den stride og stejle trappe.

Undersøgelsen var udelukkende baseret på min personlige erfaring på museet, men det spændende i denne undersøgelse er ikke den personlige smerteerfaring. Det er i stedet det metodiske potentiale for systematisering og forståelse af levet erfaring. Når individuelle oplevelser af livet med funktionsnedsættelse kan oversættes til noget så konkret og visuelt, kan det nemmere blive empatisk bearbejdet af kulturarvsprofessionelle, og der opstår en mulighed for mere dybdegående brugerinddragelse og bredere udvikling af mere inkluderende museer.

Empatisk fremtid

Som mennesker er empati det vigtigste redskab i vores møde med omverdenen; empati, som ofte bygger pågenkendelse og fælles forståelse. Empatien trækker på emotionalitet, men også kognition i forståelsen af en given erfaring. Som når man føler med et menneske i sorg, selvom man ikke selv har mistet. En fælles forståelse af tab gør det muligt at sætte sig i andres sted og danne empati for deres følelser. Ligeledes vil en fælles forståelse af kroppens varierende funktionsevne kunne danne grund for empati blandt mennesker med og uden funktionsnedsættelser.  

Jeg ser handicap som en medfødt menneskelig tilstand og funktionsevne som et dynamisk spektrum, vi alle befinder os på. I livet vil man være bevæge sig op og ned ad funktionsevne-spektret. Man vil opleve knoglebrud, svangerskab, styrketræning – oplevelser som forandrer vores funktionsevne enten på midlertidig eller permanent vis. Hvis man accepterer foranderlig funktionsevne som en forudsætning for vores væren i verden, vil en fælles forståelse for funktionsnedsættelse og handicappede liv følge naturligt. Empatien mellem os vil også blive stærkere – helt uden at “prøve-selv”. På stærkere empati danner vi en dybere viden og et mere solidt grundlag for bedre design generelt, som kan rumme alle livets funktionsfaser.